L’ospedale riapre il caso!! Charlie è al sicuro!

Notizia data sui siti inglesi.
I primi 3 dei 10 motivi per cui ci siamo schierati.
Sospendere la patria potestà ai genitori per il bene del minore è un atto non così eccezionale. Viene sospesa per 24/48 ore quando i figli dei Testimoni di Geova hanno bisogno di trasfusioni. In molte nazioni è vietato ai genitori di sottoporre le bambine a mutilazioni genitali.
Perché ci stiamo mobilitando per Charlie?
Charlie ha due patologie gravissime: la patologia genetica mitocondriale e un danno cerebrale grave dovuto a una serie di crisi epilettiche. I medici inglesi stavano già concordando di mandarlo negli USA a tentare una terapia completamente sperimentale, perché è ovvio, perché i medici inglesi , pediatri e anche bravi , hanno loro per primi accettato il concetto che , perso per perso, tanto vale tentare. Vorrei sottolineare questa frase: che vale la pena di tentare la terapia degli USA è stato detto dagli stessi medici.
Ora è evidente che i genitori non molleranno e che anche noi non molliamo.
Mentre si aspettava il permesso di sottoporre un bimbo a una terapia sperimentale, Charlie ha avuto una tale serie di attacchi epilettici da averne danni cerebrali. Mi fermo un attimo sui danni cerebrali. Sicuramente ci sono, ma non esistono certezze.
Una bimba, Elisa, molto nota su questa pagina, nata di 800 gr, a causa di una ipoglicemia prolungata, ha avuto una leucodistrofia cerebrale. Le era stato diagnosticato, con molta sicurezza, una patologia multipla con deficit grave cognitivo, paralisi e crisi epilettiche.
Non ha nulla di questo. Il cervello è plastico.
A questo punto i medici hanno ritenuto che la cosa migliore per lui fosse lasciarlo andare. La rianimazione ha modificato tutta la medicina , e anche l’etica. Se non esistesse il respiratore cui è attaccato, Charlie sarebbe morto mesi fa, quindi i medici lo hanno salvato e hanno prolungato la sua vita.
Perché hanno deciso li lasciarlo andare con tale fermezza da levare la potestà ai genitori?
Perché i genitori si oppongono?
E perché noi ci siamo schierati?
1) Ci siamo schierati perché Charlie è carino.
Non è una battuta. Dà l’impressione di un bimbo che dorma. Non vediamo nel suo viso i segni della sofferenza. Le persone sofferenti hanno un aspetto diverso, ovviamente. La mancanza di forza muscolare di Charlie fa sì che anche i muscoli mimici non siano contratti.
Il risultato è un visetto angelico che sembra dormire beatamente. Noi abbiamo l’impressione di un bimbo che dorme, ma è comprensibile che la stessa fortissima impressione, di angioletto che dorme, la abbiano la madre e il padre, un angioletto che dorme che non è possibile non abbia speranza.
2) Ci siamo schierati perché non abbiamo capito cosa sta succedendo.
Charlie soffre o no? Perché questo é un punto fondamentale.
Vogliono lasciarlo andare perché soffre o perché la sua vita non vale la pena di essere vissuta?
Tutti ci spiegano che fare andare Charlie è un gesto di misericordiosi e che trattenerlo e costringerlo a vivere, è tortura. Sono parola gravi. Ho trovato scritta questa frase: “non è scientificamente dimostrato che Charlie non soffre”. Vero, ma se è per questo non è scientificamente dimostrato che Charlie soffra.
Nel dubbio, che stia soffrendo, quello che si può fare è sedare il dolore e metterlo sotto morfina, che è senz’altro meno invasivo che sospendere la respirazione assistita, meno invasivo per lui e meno invasivo per la sua famiglia. In medicina il problema del dolore di risolve sedando il dolore, non con la morte del sofferente.
Andiamo dalla morfina al coma farmacologico : il problema del dolore è sempre risolvibile. Lo risolviamo negli ustionati.
Tra l’altro, compito del pediatra, è prendere in cura il bambino e gestire i rapporti con la sua famiglia.
I rapporti con la famiglia che finiscono con la patria podestà tolta e ordinanze del tribunale possiamo dire che siano rapporti mal gestiti, tanto per usare un eufemismo, che siano un fallimento totale della pediatria? C’è qualcosa di tragico e orribile in tutto questo, qualcosa che poteva facilmente essere evitato con il trasferimento del bambino a spese dei genitori negli USA.
Se i medici temono che soffra, lo mettano sotto analgesici; resta sotto analgesici e mentre è sotto analgesici si tenta la nuova cura. Sono gli stessi medici inglesi che ora negano il consenso che a febbraio volevano tentare questa cura.
Questa nuova cura può avere un senso.
Non possiamo prolungare una vita dolente per sempre con la respirazione assistita e la morfina. Questa frase ha un senso. C’è un momento in cui è giusto fermarsi.
E’ una frase discutibile, nel senso letterale che possiamo discuterci, ma non possiamo dire che sia senza senso.
Vogliamo sospendere la respirazione assistita a un bambino con piccola aspettativa di vita perché ha dolori terribili non controllabili con nessun mezzo è una frase che ha senso.
Vogliamo sospendere la respirazione assistita a un bambino con piccola aspettativa di vita perché pensiamo che stia soffrendo, ma onestamente non possiamo provarlo, e preferiamo fare questo che sedare dolore è una frase folle. Non vogliamo nemmeno tentare la cura che noi stessi avevamo proposto è una follia.
3) La qualità della vita.
La qualità della vita di Charlie sarà scarsa, anzi ignobile. E noi come lo sappiamo? E come si dà il giudizio? Questa è una china pericolosa. Anche nella vita di ognuno di noi si cambia idea.
Quando abbiamo 20 anni ci sembra bella una vita nomade, esseri cittadini del mondo, ci sembra impossibile essere felici con l’artrosi. Quando di anni ne abbiamo 80 siamo felici di altro, di una vita ancorata , di avere una casa, del l’artrosi potendo scegliere ne faremmo a meno potendo scegliere ma abbiamo scoperto che la scelta non ce l’abbiamo e che non è così grave avere l’artrosi.
Come si misura il valore di una vita? Si può misurare? Se uno dei parametri è l’essere amati, il valore della vita è enorme. Stiamo parlando di una vita senza dolore, il dolore è il punto 2.
Stiamo parlando di una vita piccola e senza dolore, come senza dolore era la vita di Terry Schiavo, senza dolore è piena di amore, ma ugualmente è stata considerata una vita indegna di essere vissuta. La vita indegna di essere vissuta è l’autostrada per la soppressione del disabile anche non consenziente.
Silvana De Mari

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  1. […] seguito ai primi tre già trattati. i tre precedenti già trattati. 4) In Gran Bretagna vige la common law, mentre noi abbiamo u […]

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