Medici, medicina e limiti

In un bel libro, Mitocondrio mon amour lo pneumo oncologo Enzo Soresi, racconta anche la sua storia. La medicina è imperfetta e non ha certezze.

A Soresi bambino fu prescritta una terapia criminale, l’irradiazione del timo, perché si riteneva che così si sarebbe curata la sua bassa statura. La “cura” gli avrebbe annientato il sistema immunitario. I bambini che l’hanno subita difficilmente hanno superato i 30 anni.

Altri disastri medici sono descritti in Reparto C di Solgenitskin. I medici sbagliano. Capita. Sbagliano loro e sbaglia la medicina. La medicina cambia. Quello che ieri era incurabile diventa curabile. Quindi un medico meglio non sia assolutamente certo di nulla. Ci pensi prima di essere certo e fare gesti che non hanno ritorno. Esiste però l’incurabile. C’è un momento in cui la sofferenza è troppa ed è giusto lasciare andare, smettere di curare. Ma è un momento molto raro perché la vita ha valore e tanto e anche nelle situazioni più critiche crea gioia. Questo momento, in cui si smette di curare, non appartiene ai medici. Appartiene a chi ama il paziente, e lo ama più dei medici, che questi ci credano o no. Fino a che qualcuno si sta battendo per un paziente, vuol dire che il momento della sofferenza insopportabile non è arrivato, perché altrimenti coloro che amano il paziente lo avrebbero riconosciuto.

Questo è il motivo per cui per sospendere la ventilazione occorre il consenso del paziente, o dei suoi genitori se il paziente è un bimbo. Non mettiamo in dubbio che Charlie sia gravissimo, qualche dubbio lo abbiamo sul fatto che soffra, perché se il suo cervello è danneggiato come affermano, potrebbe non percepire il dolore. Quello che è sbagliato è che sia negata ai suoi genitori l’ostinata voglia tenerlo in vita, un tentativo ultimo di un’improbabile terapia. Una creatura umana è incuneata tra coloro che la amano. Strapparla via causa lacerazione . Lo stato inglese non può imporre la morte di un bambino , rinunciando a rimandarla con la respirazione artificiale , a due cittadini che sentono che il momento non é arrivato, che sentono , magari a torto, che c’è ancora speranza, che vogliono portare via in bimbo, affidarlo ad altri, che non sia più una responsabilità dello stato. Le persone che lavorano nelle rianimazioni, soprattutto quelle infantili, sanno che è terribile, che c’è un momento in cui bisogna dire che non c’è più nulla da fare, e discutere sul respiratore che, nel momento in cui un altro ne avrà bisogno, sarà staccato. E non è omicidio, certo, è il riconoscere che la guerra è persa. Quel momento per Charlie non è ancora arrivato. La scelta non è dello stato. I medici non lo hanno aspettato 9 mesi, i giudici non lo hanno partorito. I suoi genitori sono stati giudicati irresponsabili. Attenzione.

Un limite è stato superato. Il consenso. Questo limite è troppo prezioso, troppo fondamentale per violarlo.
Continuiamo a sperare, a chiedere un miracolo, ma anche a protestare, perché il limite del consenso violato, può essere una tragedia in futuro. A Colonia si è appena concluso un congresso di esperti in malattie mitocondriali e sembra che qualcuno se la sentirebbe di tentare una terapia.

Non è giusto negare ai genitori a loro spese il tentativo.

Vietarlo è totalitarismo.

Silvana De Mari

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